Høytfungerende autisme hos voksne

Høytfungerende autisme hos voksne – hva vet vi i dag?

Mange voksne får først autismediagnose sent i livet – noen i 30-, 40- eller 50-årene. De har ofte klart seg «relativt bra» i skole og arbeid, men med et høyt indre stressnivå, utmattelse eller tilbakevendende psykiske plager. I forskningen beskrives denne gruppen ofte som autisme uten intellektuell funksjonsnedsettelse eller autismespekterforstyrrelse (ASF) nivå 1.

Nyere studier viser at denne gruppen har en tydelig økt risiko for psykiske tilleggslidelser, lavere livskvalitet og utfordringer i arbeidsliv og relasjoner, til tross for tilsynelatende god fungering utad (Lever & Geurts, 2016; Lai mfl., 2019; Mason mfl., 2018).

Hva mener vi med «høytfungerende»?

Begrepet høytfungerende autisme brukes mindre i faglitteraturen enn tidligere, fordi det kan gi inntrykk av at personen har «liten grad av vansker». I praksis brukes det ofte om personer som:

• har gjennomsnittlig eller høyere kognitiv fungering
• kan klare utdanning og arbeid
• ofte har gode språklige ferdigheter

Samtidig viser forskning at mange i denne gruppen har betydelige vansker med sosialt samspill, fleksibilitet, sanseinntrykk og regulering av stress, og at dette gir økt sårbarhet for angst, depresjon og utbrenthet (Lever & Geurts, 2016; Lai mfl., 2019).

Psykisk helse og tilleggslidelser

Flere større studier peker på høy forekomst av psykiske tilleggslidelser hos voksne med autisme uten intellektuell funksjonsnedsettelse:

• I en studie av voksne med autisme hadde rundt 70 % minst én psykiatrisk tilleggslidelse; depresjon og angst var mest vanlig (Lever & Geurts, 2016).
• En nyere meta-analyse fant at psykiske tilleggslidelser er klart vanligere hos personer med autisme enn i befolkningen ellers, på tvers av alder (Lai mfl., 2019).

Tilleggslidelser bidrar til redusert livskvalitet og økt selvmordsrisiko, og kan gjøre det vanskelig å skille hva som hører til autismen, og hva som er en egen psykisk lidelse (Lai mfl., 2019; Mason mfl., 2019).

Livskvalitet – ofte lavere enn det ser ut som utenfra

Flere nyere studier har undersøkt hvordan voksne med autisme beskriver egen livskvalitet:

• Systematiske oversikter viser at voksne med autisme generelt rapporterer lavere livskvalitet enn ikke-autistiske jevnaldrende, særlig på områder som sosiale relasjoner, fritid og psykisk helse (Ayres mfl., 2018; Mason mfl., 2018).
• Studier av middelaldrende og eldre autister viser at mange beskriver et liv preget av høy belastning og «høy pris» for å fungere i hverdagen, særlig når psykiske tilleggslidelser er til stede (Mason mfl., 2019).
• Det er også påpekt at vanlige livskvalitetsmål ofte ikke fanger det autister selv vurderer som viktigst, som forutsigbarhet, sensorisk miljø og mulighet til å være seg selv uten å maskere (Ayres mfl., 2018; Mason mfl., 2022).

Kort oppsummert: Mange med «høytfungerende» autisme har oppnådd utdanning, jobb og tilsynelatende selvstendighet, men beskriver samtidig lavere subjektiv livskvalitet og høyt stressnivå.

Maskering og kamuflering 

Et viktig funn de siste årene handler om kamuflering (masking) – strategier for å skjule eller kompensere for autistiske trekk i sosiale situasjoner.

• Hull og kollegaer beskrev hvordan voksne med autisme bruker ulike former for sosial kamuflering («putting on my best normal»), og hvordan dette henger sammen med både sosialt strev og psykisk belastning (Hull mfl., 2017).
• Studier tyder på at kvinner og personer som får diagnose sent i livet ofte kamuflerer mer, blant annet ved å kopiere sosial stil, øve på småprat og undertrykke stereotyp atferd (Lai mfl., 2019; Hull mfl., 2017).

Kamuflering kan gjøre det lettere å «passe inn» på kort sikt, men forbindes også med utmattelse, identitetsforvirring, angst, depresjon og det som ofte beskrives som autistisk burnout (Raymaker mfl., 2020). 

Selvom forskningen viser til en sammenheng mellom maskering av autistiske symptomer hos kvinner med autisme og sen diagnostikk, betyr ikke det at menn med autisme ikke maskerer. Mange menn med autisme maskerer i høy grad, og sliter med de samme senvirkningene av det som kvinner med autisme. 

Vil du lese mer om maskering av autisme hos kvinner? Les kronikk på psykologisk.no her. 

Hindringer i møte med helsevesenet

Selv om mange har høy funksjon på enkelte områder, møter voksne med autisme betydelige barrierer i helsevesenet:

• En studie av Raymaker og kollegaer fant at voksne autister rapporterte flere praktiske, kommunikative og holdningsmessige barrierer til helsetjenester (Raymaker mfl., 2017).
• Nyere arbeider viser at slike barrierer henger sammen med lavere helserelatert livskvalitet, både fysisk og psykisk (David mfl., 2025; Malik-Soni mfl., 2022).
• Kombinasjonen av maskering, «flinkhet» og begrenset autismekompetanse hos behandlere gjør at mange først får autismediagnose sent, ofte etter flere år med behandling for angst, depresjon eller utbrenthet uten at helheten blir fanget opp (Lai mfl., 2019).

Dette understreker behovet for at helsepersonell spør eksplisitt om sanseplager, sosialt stress, behov for rutiner og hva pasienten gjør for å «passe inn», ikke bare om klassiske autismesymptomer fra barndommen.

Hva kan dette bety for deg som kjenner deg igjen?

Hvis du samlet sett kjenner deg igjen i følgende:

• betydelig strev med sosialt samspill og kommunikasjon , selv om du «får det til»
• uttalt behov for rutiner, forutsigbarhet og kontroll over sanseinntrykk
• sterk tendens til å analysere sosiale situasjoner i detalj etterpå
• langvarig utmattelse, angst eller depresjon til tross for god innsats i jobb/studier
• opplevelse av å «spille en rolle» i møte med andre

…kan det være aktuelt å vurdere en utredning for autismespekterforstyrrelse. På Jessheim Psykologsenter tilbyr vi  screening som kan si noe om hvorvidt det er hensiktsmessig med en full utredning av autisme. En utredning handler ikke bare om diagnose, men om å få en forståelsesramme som kan gjøre det lettere å:

• tilpasse krav og struktur i hverdagen
• be om tilrettelegging i arbeid eller studier
• forstå tidligere psykiske reaksjoner i lys av en nevrodivergens-perspektiv
• redusere behovet for konstant kamuflering

Behandling og tilrettelegging

Autisme er ingen tilstand som skal «kureres», men forstås og tilrettelegges for. Mange voksne med autisme uten intellektuell funksjonsnedsettelse har god nytte av:

• psykoedukasjon om autisme, sanseprofil og kamuflering
• kartlegging av energiøkonomi og identifisering av hva som faktisk tærer mest
• støtte i å redusere maskering, og heller etablere mer autentiske og bærekraftige måter å være i relasjoner på
• behandling av tilleggslidelser, som angst, depresjon, traumer eller utmattelse (Lai mfl., 2019)
• arbeidstilrettelegging – tydelige rammer, forutsigbarhet, mulighet for pauser og sensorisk tilpasning (Mason mfl., 2019)
• støtte fra fagpersoner som kjenner til autisme hos voksne, særlig hos personer som mottok diagnose sent

Når kan en utredning være nyttig?

Du bør vurdere en autismespekterutredning dersom du:

• kjenner deg sterkt igjen i trekkene som beskrives over
• har levd lenge med utmattelse, angst, depresjon eller «uforklarlige» sosiale vansker
• føler at du bruker svært mye energi på å fungere, og kollapser når du kommer hjem
• har en historie med misforståelser, sosial forvirring eller vedvarende sensoriske vansker
• opplever at du alltid «skjerper deg» for å passe inn – og betaler en høy pris etterpå

En diagnose i voksen alder kan gi et viktig rammeverk for selvforståelse, og gir mange et nytt utgangspunkt for selvmedfølelse, bedre grensesetting og mer realistiske forventninger til egen kapasitet.

Oppsummert...

Forskning fra de siste ti årene viser et tydelig bilde: Autisme uten intellektuell funksjonsnedsettelse/Høytfungerende autisme er ikke det samme som lav grad av vansker.

Mange i denne gruppen har betydelig sosialt strev, sensorisk overbelastning, kamufleringsatferd og økt sårbarhet for psykisk uhelse – til tross for utdanning, jobb og tilsynelatende god fungering (Lever & Geurts, 2016; Lai mfl., 2019; Mason mfl., 2018; Hull mfl., 2017).

Et godt og moderne perspektiv på autisme handler derfor mindre om å heve prestasjonene for å øke «funksjonsnivå», og mer om miljøets krav, stressbelastning og hvilke strategier personen må bruke for å håndtere hverdagen.

Jo tidligere dette oppdages, jo større mulighet har man til å bygge et liv som er i tråd med egne behov, egne grenser – og egen nevrotype.

 Litteraturliste 

• Ayres, M., Parr, J. R., Rodgers, J., Mason, D., Avery, L., & Flynn, D. (2018). A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum. Autism, 22(7), 774–783.
• David, N., mfl. (2025). Barriers to healthcare predict reduced health-related quality of life in autistic adults. Autism, 29(8), 1870–1883.
• Hillier, A., mfl. (2014). Employment outcomes for young adults with autism spectrum disorders. Review of Disability Studies, 10(1–2), 1–16.
• Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). "Putting on my best normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534.
• Lai, M.-C., Kassee, C., Besney, R., mfl. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: A systematic review and meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 6(10), 819–829.
• Lever, A. G., & Geurts, H. M. (2016). Psychiatric co-occurring symptoms and disorders in young, middle-aged, and older adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(6), 1916–1930.
• Mason, D., mfl. (2018). Predictors of quality of life for autistic adults. Autism Research, 11(8), 1134–1145.
• Mason, D., mfl. (2019). Quality of life for older autistic people: The impact of mental health difficulties. Research in Autism Spectrum Disorders, 63, 13–22.
• Raymaker, D. M., McDonald, K. E., Ashkenazy, E., mfl. (2017). Barriers to healthcare: Instrument development and comparison between autistic adults and adults with and without other disabilities. Autism, 21(8), 972–984.
• Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., mfl. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143.