Autistisk utbrenthet
Autistisk utbrenthet – hva er det, hvorfor oppstår det, og hvordan kan det forebygges?
Autistisk utbrenthet (autistic burnout) er et begrep som de siste årene har fått økende oppmerksomhet i forskningen, særlig gjennom studier publisert av autistiske forskere selv. Denne typen utbrenthet kan defineres som en dyp, langvarig reduksjon i funksjon og kapasitet, som kommer etter perioder med langvarig stress, maskering og høye krav (Raymaker et al., 2020). Utbrentheten kjennetegnes av å være langvarig, gjerne tre eller flere måneder.
Autistisk utbrenthet er ikke det samme som vanlig arbeidsrelatert utbrenthet. Dette er en egen type overbelastning, unikt knyttet til nevrotype, sensorisk regulering og livslange krav i omgivelser som ikke er tilpasset autistiske behov (Kapp et al., 2019).
Mange voksne beskriver at utbrentheten gir problemer med å fungere i hverdagen på måter som tidligere var håndterbare, og at utmattelsen virker dypere, mer lammende og varer lenger enn andre former for stressbelastning (Mantzalas et al., 2022).
Hva er autistisk utbrenthet?
Autistisk utbrenthet beskrives som en tilstand preget av:
- ekstrem mental og fysisk utmattelse
- redusert evne til å håndtere sosiale situasjoner
- tap av ferdigheter man vanligvis mestrer ("skill loss")
- økt sensorisk overfølsomhet
- lav toleranse for krav og endringer
- redusert eksekutiv funksjon: planlegging, fokus, igangsetting
- behov for sosial tilbaketrekning og hvile
Dette skiller seg fra vanlig utbrenthet ved at:
- det er mer knyttet til langvarig maskering (Hull et al., 2017)
- det kan trigges av vanlige, dagligdagse krav, ikke bare arbeid
- det kan føre til midlertidig tap av ferdigheter, som språk, sosial fungering eller selvstendighet (Raymaker et al., 2020)
- det henger tett sammen med sensorisk overbelastning
- det varer ofte mye lenger enn klassisk utbrenthet
Flere studier peker på at autistisk utbrenthet ikke nødvendigvis kommer fra "for mye arbeid", men fra for mye press for å fungere som ikke-autister (Kapp et al., 2019).
Hva er årsakene til autistisk utbrenthet?
Forskningen viser at autistisk utbrenthet kommer fra en kombinasjon av biologiske, sosiale og miljømessige faktorer. Eksempler på disse faktorene er:
Kronisk maskering og kamuflering
Voksne personer med autisme beskriver at de over lang tid skjuler eller kompenserer for autistiske trekk for å bli oppfattet som nevrotypisk (en person som ikke er nevrodivergent).
Dette krever enormt med energi (Hull et al., 2017; Moseley et al., 2021).
Maskering over år er en av de sterkeste prediktorene for autistisk utbrenthet (Williams et al., 2021).
Langvarig sensorisk overbelastning
Miljøer med mye lys, støy, lukt, bevegelse eller uforutsigbarhet fører til vedvarende aktivering av stressresponsen (Kerns et al., 2015).
Dette gjør at nervesystemet ikke får hvile, og blir over tid overbelastet.
Uforutsigbare eller utydelige krav
Når kravene endrer seg raskt — på jobb, skole eller privat — øker belastningen på eksekutive funksjoner (Johnston et al., 2019).
Mangel på tilrettelegging
Voksne autister får ofte høre at de "fungerer så bra", og dermed overses behov for tilrettelegging.
Manglende støtte over tid er en sentral årsak til utbrenthet (Mantzalas et al., 2022).
Sosial belastning og misforståelser
Mange forteller at de bruker mye energi på å tolke sosiale signaler, regler og forventninger. Når dette skjer daglig i mange år, tømmes kapasiteten gradvis (Raymaker et al., 2020).
Konsekvenser av autistisk utbrenthet
Autistisk utbrenthet påvirker både psykisk og fysisk helse, fungering og livskvalitet. Studier beskriver blant annet at denne typen utbrenthet kan medføre:
Tap av ferdigheter
Personer som har utviklet autistisk utbrenthet kan oppleve midlertidig tap av:
- språkflyt og evne til å kommunisere
- Eksekutiv funksjon: problemløsningsevne, konsentrasjon, hukommelse og evne til å planlegge og organisere hverdagen blir vanskelig
- sosial kompetanse og maskering
- selvstendighet i hverdagsoppgaver som basal egenomsorg og hygiene
(Raymaker et al., 2020)
Dette kan feiltolkes som depresjon, regresjon eller "ny psykisk lidelse".
Økt risiko for psykiske lidelser
Autistisk utbrenthet er i flere studier koblet til økt psykisk sårbarhet, og anses som en risikofaktor for å utvikle angst, depresjon, og til og med selvmordstanker (Mantzalas et al., 2022).
Fysisk utmattelse og smerte
Autister rapporterer mer muskelspenninger, utmattelse, migrene og somatiske symptomer under utbrenthet (Kerns et al., 2015).
Hyppigere meltdowns/shutdowns
Fordi glasset er fullt skal det mye mindre til før ytterligere belastninger trigger meltdowns eller shutdowns. Disse kan videre være sterkere enn når personen ikke er i autistisk utbrenthet.
Forverring av sensoriske utfordringer
Sensorisk toleranse blir lavere, man tåler mindre støy, lys og sosialt press.
Langvarig funksjonsfall
Noen beskriver måneder til år med redusert kapasitet før de gradvis kommer tilbake (Raymaker et al., 2020).
Hvordan kan autistisk utbrenthet forebygges?
Forebygging handler om å redusere press, bygge energiøkonomi og skape omgivelser som er mer autismevennlige.
Riktig diagnose
Uten riktig diagnose vil det være vanskelig for personen å forstå at symptomene på autistisk utbrenthet faktisk har noe med autisme å gjøre. En diagnose er gjerne første skrittet mot økt forståelse av hvordan man fungerer, og hvordan man kan leve mer "riktig" i henhold til sin nevrotype.
Redusere maskering
Maskering er en stor risikofaktor for å rammes av autistisk utbrenthet, og må derfor ned for å bevare helse. Avmaskering er det motsatte av å skjule autistiske trekk, og ansett som et av de viktigste forebyggende tiltakene mot utbrenthet.
Dette kan blant annet innebære:
- å kunne være mer direkte
- å justere og regulere sosialt tempo og mengde
- å regulere mengden sensoriske inntrykk, og kommunisere behov for skjerming fra overveldende inntrykk
- å få aksept for autentiske behov
- å få snakke om og bruke nok tid på spesialinteresser
- å unngå å "spille normal" hele dagen
(Hull et al., 2017; Williams et al., 2021)
Energiøkonomi og aktivitetsregulering
Personer med autisme trenger ofte:
- forebyggende pauser
- hvileplasser uten sensorisk belastning
- faste rutiner
- klare rammer
- jevn døgnrytme
Sensorisk tilrettelegging
Dette kan inkludere:
- solbriller / briller med filter
- støydempende hodetelefoner
- mindre lys og skjermblink
- tilrettelagte arbeidsrom
(Kerns et al., 2015)
Justering av krav og forventninger i arbeid og hverdag
Hva man forventer av seg selv, og hva samfunnet skal få lov å forvente av en, er en nøkkel til å leve mer i tråd med de autentiske behovene. Justerte krav og forventninger kan blant annet innebære:
- klarere beskjeder
- mer forutsigbarhet
- færre spontane endringer
- realistiske tidsfrister
- mulighet til hjemmekontor
- å slippe ekstra sosiale sammenkomster hvis disse går utenfor personens kapasitet
Sosial avlastning
Alle trenger vi å kunne påvirke hva slags sosialt liv vi skal ha, men personer med autisme trenger i enda større grad å få bestemme:
- hvor mye sosialt samvær de skal ha
- hvilken type sosialt samvær det skal være
- og hvem de skal være sammen med
Profesjonell støtte
Flere studier viser at autistisk utbrenthet forebygges av:
- psykoedukasjon
- strukturert samtalebehandling
- tilrettelegging
- forståelse av sanseprofil
- bedre samsvar mellom krav og kapasitet
(Mantzalas et al., 2022)
Oppsummert
Autistisk utbrenthet er en type utbrenthet som rammer spesifikt personer med autisme, og skiller seg fra arbeidsrelatert utbrenthet.
Det er et tegn på at et menneske har brukt enormt mye energi på å fungere i miljøer som ikke er bygget for deres nevrotype, og er således prisen for tilpasning.
Å forstå, oppdage og forebygge denne typen utbrenthet kan gi økt livskvalitet, bedre psykisk helse og mer bærekraftige liv — særlig for voksne som har gått mange år uten en riktig forklaringsmodell.
Vil du lese mer om autistisk utbrenthet? Les på nettressursen til Autismeforeningen her.
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). "Putting on my best normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L., & Hutman, T. (2019). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 55(1), 3–16. https://doi.org/10.1037/dev0000681
Kerns, C. M., Kendall, P. C., Berry, L., Souders, M. C., Franklin, M. E., Schultz, R. T., Herrington, J. (2015). Sensory sensitivity and anxiety in youth with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(9), 2626–2635. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2418-0
Mantzalas, J., Richdale, A., Dissanayake, C., & Uljarević, M. (2022). Autistic burnout: A systematic review of what we know and what we don't. Autism in Adulthood, 4(2), 162–175. https://doi.org/10.1089/aut.2021.0036
Moseley, R. L., Gregory, N. J., Smith, P., & Allison, C. (2021). Camouflaging, mental health, and quality of life in autistic adults. Autism Research, 14(1), 12–22. https://doi.org/10.1002/aur.2426
Raymaker, D. M., Teo, G., Steckler, N. A., Leland, B., Flanagan, M. E., Wu, C., & Leotti, S. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure": Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
Williams, Z. J., et al. (2021). Autistic adults' experiences of camouflaging and burnout. Autism, 25(8), 2350–2362. https://doi.org/10.1177/13623613211024227