Autisme og maskering – hvorfor det skjer og hva det koster

Maskering er et gjennomgripende fenomen hos mange personer med autisme, og er spesielt fremtredende hos kvinner og de som får diagnosen i voksen alder. Maskering handler å undertrykke, skjule eller kompensere for autistiske trekk for å passe inn i et samfunn som ofte ikke er tilpasset nevrodiversitet.

Mange beskriver det som å spille en rolle, hele dagen, år etter år.

Nyere forskning viser at maskering er tett knyttet til psykisk stress, identitetsforvirring og økt risiko for utbrenthet – ofte omtalt som autistic burnout (Hull et al., 2017; Moseley et al., 2021). Les mer om autistisk utbrenthet her.

Hva er maskering?

Maskering er en samlebetegnelse på strategier som brukes for å tilpasse seg sosiale forventninger. Det kan innebære:

• Å kopiere andres kroppsspråk, tonefall eller mimikk
• Å øve på sosialt samspill. Noen forbereder samtaler i forkant
• Å undertrykke stimming eller behov for pauser
• Å tvinge seg til øyekontakt, selv om det er ubehagelig
• Å skjule sanseplager
• Å fremstå mer sosial, energisk eller fleksibel enn man egentlig er

Hull et al. (2017) beskriver maskering som en kombinasjon av kompenserende strategier, tilsløring av vansker, og presentasjon av en «neurotypisk» fasade av seg selv.

For mange skjer dette automatisk – en livslang måte å overleve sosialt på. Selv om maskering er lært, betyr det ikke at personen alltid er bevisst på når vedkommende maskerer. For personer som får diagnosen i høy alder, kan det være en betydelig jobb å finne ut av når han eller hun maskerer.

Hvorfor maskerer personer med autisme?

For å passe inn

Samfunnets normer for sosialt samspill er ofte implisitte og strengere enn vi tror. Mange med autisme opplever tidlig i livet:

• Kommentarer om å være «rar», «for ærlig eller direkte» eller «for følsom»
• Press om å tilpasse seg sosialt, og dermed måtte endre på sitt autentiske uttrykk
• Sanksjoner, utestengelse eller mobbing

Maskering blir en måte å beskytte seg fra dette på.

For å redusere negative reaksjoner fra andre

Studier viser at personer med autisme som kamuflerer mye gjør det for å redusere risiko for kritikk og sosial avvisning (Lai et al., 2019).

For å få tilgang til arbeid, studier og sosiale arenaer

Mange beskriver at de maskerer på jobb for å få respekt, bli tatt seriøst eller holde på arbeidsforholdet, studier og relasjoner.

Hvordan påvirker maskering mental helse?

Maskering er ikke i seg selv et problem – det er en respons på miljøet. En overlevelsesstrategi. Problemet er kostnaden maskering utgjør, og at det skal være nødvendig å maskere for å unngå negative utfall.

Studier viser at høy grad av maskering er assosiert med:

• Økt angst og sosial usikkerhet
• Depresjon
• Utmattelse og autistisk burnout (Cage & Troxell-Whitman, 2019)
• Identitetsforvirring: den maskerte versjonen og den autentiske versjonen av en selv blir sammen tvinnet.
• Lavere livskvalitet (Moseley et al., 2021)
• Økt selvmordsrisiko og selvskading (Cassidy et al., 2018)

En av de sterkeste prediktorene på dårlig mental helse hos personer med autisme er konstant kamuflasje, og er derfor noe vi er opptatt av å redusere graden av.

Mange beskriver det slik:

«Jeg fungerer – men bare fordi jeg later som jeg er noen jeg ikke er.»

Kostnaden er det gjerne bare personen selv og de aller nærmeste som får se. Dette er også grunnen til at mange ikke blir trodd når de forteller at de er blitt diagnostisert med autisme. Dette gjelder spesielt kvinner. Forskning peker nemlig tydelig på at kvinner maskerer mer enn menn.

Moseley et al. (2021) og Hull et al. (2019) viser blant annet at:

• Kvinner bruker flere komplekse strategier
• Kvinner ofte lærer seg sosiale skript tidligere

Kvinner med autisme fremstår derfor mindre autistiske i tradisjonell forstand, og mer sosialt kompetente enn menn med autisme. Deres plager blir følgelig tolket som symptomer på andre lidelser, som for eksempel borderline personlighetsforstyrrelse. Diagnostisk overskygging er heller ikke uvanlig, der komorbide lidelser opptar hele oppmerksomhetsfokuset og autismen blir ikke fanget opp.

Man tenker at utstrakt grad av maskering er en av hovedgrunnene til at mange kvinner får autismediagnose i voksen alder.

Les mer om diagnostikk av autisme hos kvinner her.

Konsekvenser av langvarig maskering

Maskering kan være adaptivt i korte perioder, men på lang sikt kan man se blant annet følgende konsekvenser:

• Utbrenthet / autistic burnout
  (sterk fysisk, emosjonell og kognitiv kollaps). Les mer om autistisk utbrenthet her.
• Overveldende sosial utmattelse
  – behov for å isolere seg i lange perioder
• Uklar selvforståelse
  – «hvem er jeg egentlig når jeg ikke maskerer?»
• Redusert mental kapasitet
  – fordi energi brukes på maskering i stedet for oppgaver
• Økt risiko for forsinket diagnostikk
• Hyppigere meltdowns når begeret renner over. Dette skjer gjerne i et miljø der personen føler seg trygg, som hjemme.
• Vansker med å gjenkjenne egne behov
  – mange har maskert så lenge at de har mistet kontakten med egne behov 

Hvordan kan man redusere maskering?

Å fjerne maskering helt er ikke nødvendigvis hensiktsmessig. Et rimelig mål er å få til en fornuftig og bevisst bruk av maskering. Tips for å redusere graden maskering: 

1. Øke selvforståelse og bli bevisst på maskering

Psykoedukasjon om autisme kan gi et språk for egne behov (Livingston et al., 2020). Forsøk å kartlegge når og hvordan det maskeres.

2. Trygge relasjoner

Å ha personer man kan være seg selv med – uten konsekvenser – er en av de sterkeste beskyttelsesfaktorene. Maskering er motiv-drevet. Fjerner man motivet til å maskere, fjernes også maskeringen. Mange får stort utbytte av kontakt med andre personer med autisme eller online-kontakt. 

3. Tilrettelegging på jobb og studier

Sensorisk tilpasning, tydelig kommunikasjon og mulighet for pauser reduserer behov for maskering. Forståelse for at lunsjpausene ikke må være sosiale gir personen mulighet for et tiltrengt pusterom. Mulighet for hjemmekontor kan for mange være uvurderlig, særlig hvis det er behov for pendling med kollektiv transport eller jobben kun tilbyr kontorlandskap.

4. Redusere sosial overanstrengelse

Prioriter relasjoner som er forutsigbare og trygge. De fleste med autisme kan fungere utmerket når de har en konkret, forutsigbar rolle eller oppgave, men slite i ustrukturerte sosiale settinger (lunsjpauser, julebord, sommeravslutningsfest etc) der småprat med flere mennesker samtidig karakteriserer samspillet.

5. Sørg for restitusjon

Sørg for å gi nok tid og rom til restitusjon etter sosialt samspill, der maskeringsgraden har vært høy. Se på det som restitusjon etter en hard treningsøkt.

Oppsummert

Maskering er en avansert og imponerende tilpasningsstrategi. Problemet oppstår når maskeringen blir kronisk, usynlig og forventet av omgivelsene.

For mange voksne med autisme ligger veien til bedre mental helse ikke i å «bli mer sosialt kompetent», men i å finne tilbake til sitt utgangspunkt – med et miljø som rommer og verdsetter det.

Litteraturliste

Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899–1911. https://doi.org/10.1007/s10803-018-03878-x

Cassidy, S., Bradley, P., Shaw, R., & Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9(42). https://doi.org/10.1186/s13229-018-0226-4

Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). Cognitive and emotional camouflaging in autism. Autism, 24(4), 936–948.

Hull, L., et al. (2017). "Putting on My Best Normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, 2519–2534.

Lai, M.-C., et al. (2019). Camouflaging in autism: Examining sex-based differences. Current Opinion in Psychiatry, 32(2), 150–156.

Livingston, L. A., et al. (2020). "I don't always want to hide": Autistic perspectives on masking. Autism in Adulthood, 2(4), 1–12.

Moseley, R. L., et al. (2021). Linking camouflaging to mental health in autistic adults. Autism Research, 14(6), 1278–1290.